来源：湖北经视

22岁女孩体内竟有上千颗肿瘤

密密麻麻如同“泡泡”一般

发作时痛到只能半瘫着跪在床

近日

北京卫视的《生命缘》节目讲述了

河南女孩丹丹来北京求医的故事

随后登上微博热搜

引发众多网友关注

丹丹这是得了什么病？

接诊医生介绍

这是一种像“疯长的野草”一样的病症

——神经纤维瘤病

全身凡是神经所能触及的地方

都可能成为肿瘤生长的“沃土”

专家提醒

这种病或早在幼儿时期就有症状

如果身上出现“牛奶咖啡斑”

务必警惕

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神经纤维瘤病：

尚无法根治的“罕见病”

神经纤维瘤病（neurofibromatosis，简称nf），是一种遗传性全身性神经外胚叶异常性疾病。

神经纤维瘤病主要有三种类型：

1型神经纤维瘤病（nf1型）

2型神经纤维瘤病（nf2型）

神经鞘瘤病

每种类型与不同基因的变异有关，如果父母一方患有神经纤维瘤病，遗传给子女的概率为50%。除了多数为家族遗传病例，人群中可见少数为散发病例。

相关专家介绍，从发病率角度来看，神经纤维瘤病为人类罕见类疾病，目前尚无根治手段。

神经纤维瘤大多为良性肿瘤，虽然恶变几率不算高，但会造成面部大块色斑，不仅影响容貌，影响神经功能，还可能造成全身各组织脏器多发肿瘤、脊柱畸形导致瘫痪等一系列并发症。

而如果发现短期内瘤体迅速增大，疼痛加剧，则需要考虑恶变的可能。

身上有多个牛奶咖啡斑？

要警惕神经纤维瘤

一般来说，单独存在的牛奶咖啡斑只是胎记的一种，对人体健康并无不良影响，它可能发生在身体的任何部位，随着年龄的增长，部分会表现为颜色的逐渐加深，通常不会自行消失。

但是当咖啡牛奶斑数目较多，且逐渐变大时，就要警惕“神经纤维瘤病”的可能。

为什么神经纤维瘤会导致身上出现牛奶咖啡斑？其实，这些斑是神经纤维瘤病侵犯皮肤导致的色素沉着，在低年龄时就可能出现，也是神经纤维瘤病（nf1型）的主要表现。

所以，如果发现身上有牛奶咖啡斑，数量在6块以上，且斑的大小在青春期以前直径大于5毫米、青春期以后大于15毫米；或是在腋下、腹股沟处发现细小散在的牛奶咖啡斑，都建议要尽快到医院做专项检查，如pet-ct检查，来排除恶性肿瘤。虽然这种病无法治愈，但早发现、早确诊对神经纤维瘤病仍有重要意义。

此外，双侧进行性听力下降是2型神经纤维瘤病（nf2）最显著的特点；而神经鞘瘤最常见的症状是慢性疼痛，可以发生在身体任何地方。

来源：fm93交通之声、北京卫视、广州日报

光明日报、健康有约公众号、39健康网

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